Services & Support für Patient:innen

Services & Support für Patient:innen mit Morbus Crohn und Colitis
ulcerosa

Menschen, die mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) leben, haben oft ein hohes Informationsbedürfnis. Um dieses zu stillen, recherchieren Betroffene häufig im Internet, finden sich jedoch in der Informationsflut verständlicherweise oft schwer zurecht oder haben Schwierigkeiten vertrauenswürdige Inhalte zu erkennen.1,2

Wissen ist jedoch essenziell und der Schlüssel zu einer erfolgreichen Therapie: Kennen und verstehen Betroffene ihre Erkrankung und die therapeutischen Möglichkeiten, kann das ihre Motivation und Adhärenz fordern. Janssen bietet Betroffenen und Ärzt:innen hier Unterstützung an. Wir vereinen unsere Services unter der Marke Janssen CED Partner.

Auswirkungen der CED auf die Lebensqualität
Podcastreihe Facettenreich: Der CED-Podcast
Der CED-Podcast
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Die Social Media Kanäle der CEDlife
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Sie sind Ärztin oder Arzt und möchten Ihren CED-Patient:innen zusätzliche Unterstützung bieten?
Mehr Informationen und Unterlagen finden Sie im Bereich für Fachkreise.

Auswirkungen der CED auf die Lebensqualität

Sowohl für die Patient:innen als auch für ihre Angehörigen bringt das Leben mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) Herausforderungen auf körperlicher, emotionaler und sozialer Ebene mit sich. Eine ausgeprägte Symptomatik kann die Lebensqualität betroffener Patient:innen erheblich beeinträchtigen und sie emotional stark belasten. Viele Patient:innen spüren selbst in Remission regelmäßig Krankheitssymptome. Insbesondere während eines Krankheitsschubes leiden Patient:innen unter häufigen Stuhlgängen sowie unter Bauch- und Gelenkschmerzen. Sie fühlen sich müde und antriebslos, was sich negativ auf ihren Alltag auswirken kann. Da der Krankheitsverlauf und das Auftreten von Schüben für die Patient:innen in der Regel nicht vorhersehbar ist, kann dies ebenfalls die Lebensqualität beeinträchtigen.

„Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) können die Lebensqualität der Patient:innen stark einschränken. Die Mehrzahl der Patient:innen erhält die Diagnose vor dem 40. Lebensjahr.3

Die meisten Neuerkrankungen treten zwischen dem 15. und 40. Lebensjahr auf. Jede/r fünfte Morbus Crohn-Patient:in ist sogar jünger als 20 Jahre.3 Das heißt, die Patient:innen befinden sich gerade in einer Lebensphase, in der sie sich vom Elternhaus lösen, Ausbildung oder Studium beginnen sowie im Beruf Fuß fassen oder eine Familie gründen möchten. Durch die Erkrankung ist ihr Alltag jedoch oft weniger planbar: Es ist schwieriger, an sozialen Aktivitäten teilzunehmen, Termine müssen krankheitsbedingt verschoben werden und im Beruf fühlen sich die Patient:innen zusätzlich unter Druck gesetzt oder in ihrem Karriereweg beeinträchtigt.

Zudem sind chronisch-entzündliche Darmerkrankungen noch immer ein Tabuthema. Die Betroffenen haben oft Hemmungen, offen mit ihren Angehörigen, Freund:innen oder Kolleg:innen über ihre Erkrankung und deren Folgen zu sprechen. Auch das kann sich negativ auf Privat- und Berufsleben auswirken.

Interview mit PD Dr. Irina Blumenstein

PD Dr. Irina Blumenstein berichtet im Interview, was die chronischen Entzündungen häufig für das Leben von Patient:innen mit Colitis ulcerosa bedeuten können:

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Facettenreich: Der CED-Podcast

In unserer Podcastreihe Facettenreich: Der CED-Podcast geht es um Themen, die über die medikamentöse Therapie hinausgehen und auf Kongressen und in Studien meist zu kurz kommen. Im Gespräch zwischen Ärztin/Arzt und Patient:in sind sie aber umso wichtiger. In unserer Podcastreihe greifen wir eben diese Facetten des Lebens mit CED praxisnah auf und geben Einblicke in die Ärzt:innen und Patient:innen-Perspektive.

Folge 1: Sport und Bewegung

In dieser ersten Folge der Podcast-Reihe Facettenreich: Der CED-Podcast geht es um eine Facette des Lebens, die sich sowohl positiv als auch negativ auf die CED auswirken kann: Sport und Bewegung. Verfolgen Sie dazu das Arzt-Patientin-Gespräch zwischen Dr. Roland Eisele (Chefarzt für Innere Medizin am Alb-Donau-Klinikum in Blaubeuren) und seiner Patientin Carmen Schultheiß, um spannende Einblicke in das Thema Sport bei CED zu erhalten.

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MeineCED Website

Meine CED-Website

Die MeineCED Website bietet Patient:innen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) und ihren Angehörigen hilfreiche Informationen, um ein aktives und selbstbestimmtes Leben zu führen und die Erkrankung besser zu verstehen.

Alle Informationen auf der MeineCED Website sind anschaulich in vier Themenbereichen gegliedert:

  • Im Bereich MeineCED sind Informationen über Ursachen, Symptome, Diagnose und Therapien der CED verständlich erläutert
  • Leben mit CED gibt Tipps und Hintergründe zum Umgang mit der Erkrankung
  • In der Podcast-Reihe Mein Klartext klärt die CED-Betroffene Eva im Gespräch mit Expert:innen und Patient:innen über alle Aspekte der Erkrankung auf
  • Im Bereich Unterstützung können sich Betroffene unter anderem Hilfe von Expert:innen über Telefon oder Videocall holen sowie Patientenmaterial herunterladen.

Social Media

Bei Patient:innen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) machen sich nach der Diagnose oft Sorgen und Ängste breit. Gleichzeitig kommt der Wunsch auf, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Erfahrungen zu teilen. Auf unseren Social Media Kanälen finden Patient:innen hilfreiche Informationen und Austausch.

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Was Sie außerdem interessieren könnte:

Krankheitsbild der CED
Behandlung und Therapieziele der CED
  1. Bertelsmann Stiftung. Gesundheitsinfos Wer suchet, der findet –Patienten mit Dr. Google zufrieden (2018). Verfügbar unter: https://www.bertelsmann-stiftung.de/de/publikationen/publikation/did/spotlight-gesundheit-gesundheitsinfos Zuletzt aufgerufen: August 2021.
  2. Bertelsmann Stiftung 2018. Das Internet: Auch Ihr Ratgeber für Gesundheitsfragen? Verfügbar unter: https://www.bertelsmann-stiftung.de/fileadmin/files/BSt/Publikationen/GrauePublikationen/VV_Studie_Das-Internet-auch-Ihr-Ratgeber_Befragung.pdf Zuletzt aufgerufen: August 2021
  3. Preiß JC et al., Aktualisierte S3-Leitlinie Morbus Crohn, AWMF-Registriernummer: 021–004, Z Gastroenterol 2014; 52:1431–1484; doi.org/10.1055/s-0034-1385199.