#GUTZUWISSEN

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Das Janssen-Neurologie Portal für MFA

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Abbildung einer Zelle

Herzlich willkommen!

Schön, dass Sie hier sind. Wir möchten Ihnen auf dieser Seite einen schnellen Überblick an Informationen geben, die für Sie als MFA wirklich wichtig sind. Denn irgendwo ist über alles schon einmal im Netz geschrieben worden. Damit Sie nicht suchen, sondern finden, tragen wir hier Inhalte, Impulse und Weblinks zusammen, die für Sie im Alltag und bei der Begleitung Ihrer Patient:innen wichtig und wertvoll sind.

Zusammen mehr erreichen

Ihre Meinung und Ihr Feedback sind uns wichtig: Was fehlt Ihnen bei der Patientenbegleitung im Alltag? Sie möchten Erfahrungsberichte über die Begleitung von MS-Patient:innen mit Kolleg:innen und uns teilen? Schreiben Sie uns, denn auch bei MS kann man eine Menge machen!

UNSERE EMPFEHLUNG:

"Sprich’s aus – bei MS"

Podcast auf Spotify und Youtube

Besonders am Anfang ist ein offener Umgang mit der Diagnose MS für Patient:innen nicht leicht. Mit dem Podcast "Sprich’s aus – bei MS" hat Janssen ein Medium für Patient:innen und Angehörige, Freunde und Bekannte geschaffen um Beteiligte dazu zu motivieren mehr über MS zu sprechen. Der offene Umgang bildet dabei den Grundsatz, welchem keine Grenzen gesetzt sind - so reichen die Gesprächsthemen von unterschiedlichen Erfahrungswerten, die mit MS gesammelt worden, über Tipps für ein erfülltes Leben, bis hin zu vermeintlichen Tabuthemen - denn hier wird alles ausgesprochen! Machen Sie den ersten Schritt zu einem offenen Umgang und weisen Ihre Patient:innen auf "Sprich’s aus – bei MS" hin.

"BEI MS"

Portal für Patient:innen und Angehörige

Die Website „Bei MS“ versorgt Sie und Ihre Patient:innen mit Informationen rund um die Diagnose Multiple Sklerose und bietet Unterstützung für ein Leben mit MS.

@bei.ms.janssen

Kanal auf Instagram

"BEI MS" - Für MS Betroffene ist ein Austausch mit Gleichgesinnten und der von Informationen wichtig. Mit "BEI MS" auf Instagram bietet Janssen Betroffenen eine Plattform, auf der Erfahrungswerte, Informationen rund um MS sowie Tipps und Tricks von Patient:innen und Angehörigen, Freunden und Familie geteilt werden. Lassen Sie Ihre Patient:innen am Austausch teilnehmen und informieren diese über "BEI MS" auf Instagram.

WISSEN & INFORMATIONEN

Hier finden Sie gebündeltes Wissen, Informationen und hilfreiche Links rund um das Thema Multiple Sklerose.

WAS IST MULTIPLE SKLEROSE?

Hier finden Sie eine Zusammenfassung allgemeiner Informationen zur Multiplen Sklerose und der degenerativen Auswirkungen von MS auf das Zentrale Nervensystem.

AUSWIRKUNGEN VON MULTIPLER SKLEROSE AUF DAS ZENTRALE NERVENSYSTEM

Vertiefen Sie Ihre Kenntnisse über Schädigungen, Läsionen, Remodeling, neurologische Signalübertragungen und funktionale Konnektivität.

DER KLINISCHE VERLAUF VON MULTIPLER SKLEROSE

Alle wichtigen Informationen zu den unterschiedlichen Verlaufsformen, Leitlinien für die MS Diagnose sowie alles Wichtige zum Symptommanagement bei MS für Sie auf einen Blick.

MULTIPLE SKLEROSE SYMPTOMBEOBACHTUNG ZUM BESSEREN PATIENT:INNENMANAGEMENT

Gewinnen Sie wertvolle Einblicke in die am häufigsten berichteten MS Symptome im Verlauf, unsichtbare MS Symptome und Mechanismen, die diesen Symptomen zugrunde liegen.

ERKENNTNISSE VOM ACTRIMS 2023

MS Symptome können zu Erkrankungsbeginn auftreten und die körperliche Funktionsfähigkeit, das emotionale Wohlbefinden und die Lebensqualität beeinträchtigen. Mit dem Krankheitsprogress und einer Zunahme an Schädigungen im Gehirn können fortschreitende Funktionseinschränkungen eine schwere Belastung für die Patienten und ihre Familien darstellen.1

Am ACTRIMS 2023 (Americas Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) wurden Daten vorgestellt, die vorliegende Studien zum Zusammenhang von Hirnvolumenverlust und dem Beschäftigungsstatus von MS-Patient:innen auswerten. Die Autorengruppe kommt zu dem Schluss, dass nur sehr wenige Studien den Zusammenhang zwischen dem Beschäftigungsstatus und einer Hirnatrophie untersucht haben. Als Hirnatrophie wird ein Schwund von Hirngewebe bezeichnet. Grundsätzlich nimmt das Hirngewebe mit dem Alter ab, dieser Prozess kann durch neurodegenerative Krankheiten wie MS verstärkt werden.

Die vier vorhandenen, untersuchten Studien liefern Anhaltspunkte, dass sich mit zunehmender Hirnatrophie der Beschäftigungsstatus verschlechtert. Angesichts der Auswirkungen einer sich verschlechternden Arbeitsfähigkeit auf das Wohlbefinden der Patient:innen, unterstützen diese neuen Erkenntnisse die Bedeutung einer krankheitsmodifizierenden Therapie der MS, die sich positiv auf die Verlangsamung der Behinderungsprogression auswirken kann. Dennoch gilt es den Zusammenhang in weiteren, größer angelegten Studien zu untersuchen. 2

Was ist der ACTRIMS?

Das “Americas Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis” kurz ACTRIMS-Forum ist ein wissenschaftlicher Kongress, welcher Grundlagenforschung mit der praktischen Anwendung von Forschungsergebnissen in der Patientenversorgung von MS-Patient:innen verbinden möchte.



  1. Giovannoni G, Butzkueven H, Dhib-Jalbut S, et al. Brain health: time matters in multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord. 2016; 9 Suppl 1:S5-S48.
  2. Leist TP, Stocks S, Keenan A. A systematic literature review of the association between brain atrophy and employment status in people with multiple sclerosis. Poster presented at: ACTRIMS 2023; 23.02. – 25.02.2023 San Diego, California, USA

MULTIPLE SKLEROSE – AUSWIRKUNGEN AUF DIE LEBENSQUALITÄT VON PATIENT:INNEN

Erfahren Sie mehr über Symptome, die die Lebensqualität Ihrer Patient:innen beeinträchtigen, die entscheidende Bedeutung von Patientenaufklärung und warum MS Symptomen mehr Beachtung geschenkt werden sollte.

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